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常见病疗养院:转帖《“渐冻人”的一天》

“渐冻人”的一天、
  绪睢彧淦98年仲夏诊断出患运动神经元疾病,从此他的人生旅途逆向的峰回路转,踏入了荆棘丛生的艰难之路。正如他诗中说的“一纸诊书定死囚”。这种病的规律是逐渐发展,最后全身不能活动直至器脏衰竭死亡,而自始至终头脑清醒,智力丝毫无损,是眼睁睁看着自己慢慢的、一点一点、精神极其痛苦的走向死亡。睢彧淦如今感觉自己已经是疾病的中晚期,疾病发展到全身瘫痪、失语,能运动的地方所剩无几,并且非常微弱,吃喝拉撒睡必须专人精心伺候。虽然是苦不堪言、度日如年,但精神尚可,只是看上去骨瘦如柴,这一切除了家人的不放弃外,还有一种超强的意志在支撑着他生命的存在。
人们形象地把运动神经元疾病患者称为“渐冻人”,睢彧淦是一个有十二年病程的“老渐冻人”了。说老是因为神经内科医生断言绝大多数的渐冻人仅有3~5年的存活期,是扁眼中病入膏肓的蔡桓公,其实睢彧淦今年刚刚才46岁。
渐冻人绝大多数思维敏锐,敏锐的思维对于健康人是一种价值,而对于渐冻人来说更多的是一种无形的折磨。睢彧淦生性好强,不到不得已的时候,从不轻易求人,可如今却事事离不开人,想的多所有的病人来说绝对不是好事。睢彧淦常有这样的念头,自己的生活还不如白痴和植物人“幸福”,身体有艰难,情感更艰难。
每当睢彧淦思考那可怕未来的时候,他都有意识打住。现在虽说足不出户,但能通过电视与互联网了解到国事和天下事,日常生活被他安排得简单而又丰富。他已经离异,是一个无家之人,无家之人自然少去很多有家的牵挂和烦恼。有重病人的家庭那里还有欢乐,烦恼和麻烦很多很多,有的可以想象,而有的就是自己也无法想象。没办法,一人得病,全家遭殃。
如今睢彧淦紧紧依靠父母和兄弟姊妹,平静对待着残酷现实中一切的一切。平常就他和护理相处,人员关系简单,对护理的要求全靠自觉性。护理工作繁杂、枯燥,要做好也很艰难,双方在情绪上有一些磕磕碰碰也是自然的,最终护理还得理解睢彧淦,因为他是一个有苦难言的重病人。
睢彧淦运气好,护理对他都不错,而没有像其他病友那样经历频繁更换护理的折腾,每个护理陪伴照顾他都是坚持到三年以上。
二、起床艰难,也要勇气早上8点多,护理做完一些该做的事情后,来到床边招呼睢彧淦起床。睢彧淦仿fo还沉浸在那短暂而美好的梦境中,回味自己能说会动的美妙意境,或说,或笑,吃自己想吃的,哪怕是一碗简单的炸面;做自己该做的,哪怕是他人情急时的举手之劳。尽情地融入作为普通自然人平淡的生活中,享受阳光的温暖和鲜花的美丽。虽说睢彧淦内心坚强,但还是眷恋那些曾经的美好时光,还是希望自己在梦中永远不要醒过来,就这样无声无息的一直沉睡下去。可毕竟是梦,是梦就会有醒过来的时候。梦无情地醒了,残酷的现实是健康的身体早已经湮灭,普通平淡的生活已经成为奢侈的梦想,说话、走路对他来说已经烙印般变成了极其绝望的三个字:不-可-能。睢彧淦一瞬间就从一种世界回到另一种世界,自由欢快的飞鸟变成了身不由己的可怜囚徒。唉,该起床了!
一天的开始,也是睢彧淦疾病症状表现最为突出的时候。大脑虽然苏醒了,可神经肌肉(其实是皮包骨,已经没什么肌肉了)的活跃却非常滞后,全身消沉,即使是双脚的稍微挪动都非常艰难,无可奈何!护理只得帮助他摆弄好双脚及双手的位置,以方便他配合穿衣服,或是翻身用力,这样双方都会感到轻松一些。照顾病人没办法性急,护理只能是耐心细致的进行,因为一点点的疏忽和随便都会给睢彧淦增加常人意想不到的痛苦。
渐冻人的交感神经好像极容易兴奋、亢进,很多时候无法控制自己的情感而显现出强哭强笑的症状,还有就是激动时浑身肌肉紧张、强直。这些都给他带来无穷尽的尴尬和烦恼。睢彧淦时时提醒自己控制意念:放松,放松再放松!
护理开始给睢彧淦穿衣服,穿衣服可不是简单的事,整个过程双方都感到难受,一边是困难,一边是痛苦。掀开被子,神经受到刺激,身体立刻有病理反应,浑身肌肉紧张,四肢强劲伸直、并拢绷紧,犹如被锈蚀的机械一样,虽说是瘫痪,但四肢一点柔软灵活度都没有。双腿分不开穿裤子困难,这绝对不是睢彧淦不配合,而是自己无法控制那些被病魔摧残了的神经。护理有些不耐烦和抱怨,失语又让睢彧淦无法解释,也只能是寄希望于理解,顺其自然了。
由于颈部肌肉也萎缩,使得睢彧淦的头已经无法直立,因此躺下或起来的时候,护理必须注意脖子,保护头部,就如初生婴儿一般。护理好不容易为睢彧淦穿好衣服,用电脑高靠背轮椅推到客厅中的沙发上坐好,然后给他洗脸。
三、独特的早餐睢彧淦的早餐是两大碗豆浆(900毫升左右),从2003年开始一直坚持到现在。至于小便,也就2000毫升左右,和正常人差不多。因为一天中睢彧淦身体的水分丧失很多,挣扎着操作电脑要出汗,这是睢彧淦在病魔煎熬中生存下来的动力;进食、解手的折腾也要出汗;还有鼻腔萎缩呼吸不畅用嘴巴代劳呼吸也流失大量水分,尤其是热天;还有时不时脸色“华丽”的莫名其妙低烧。
睢彧淦知道多喝水会给护理增添麻烦,但要想抵抗病魔,延缓病情的快速发展,就得如此。他想要在身体能承受的范围内尽可能多的摄入水分,因为补充身体水分对于生命很重要,再说水能滋润万物,那些硬化的细胞更需要水的滋养,水还可以稀释或带走那些危害神经的身体毒素。
健康人喝两碗豆浆从行为上来说是非常容易的事,睢彧淦则不然。由于口腔肌肉萎缩,喝已经不可能,就是用吸管,口腔肌肉也无能为力,没力气吸,只得一小勺一小勺的喂,即便如此,还经常会引发呛咳。我们知道吃东西时头和脖子要有正常的体位才顺畅,睢彧淦的脖子无力,头没法直立,要么低头,要么往后仰,低头护理难喂,仰头会呛。合适的体位完全依靠自己的感觉,护理无法帮助,睢彧淦只得在沙发中把身子往前蹭,调整到有点躺着的姿势才方便进食。两大碗豆浆将近二百小勺,护理喂的是腰酸背疼,睢彧淦呼吸疲乏,吞咽困难,更是要歇几回气,需要二十来分钟,结束时已是精疲力尽,还漏了不少在围腰上,这就是他痛苦而无奈的早餐。吃喝非但不是享受,还有太多太多的苦楚,睢彧淦心想这好比是上班,必须完成最基本的任务。
四、忠实的伴侣—电脑做完这些事,已经是9点多,护理要买菜做饭。接下来睢彧淦开始摆弄他的宝贝电脑,任劳任怨的电脑几乎是他生活的全部。护理工作最麻烦和伤脑筋的就是相互的语言沟通障碍,由于交流困难,往往把简单的事搞得异常复杂。交流中,在模糊音、表情、眼神都不起作用的情况下,只能是依靠艰难打字表达自己的意思。睢彧淦生病,经济条件困难,平常的开支都得精打细算,说到这台电脑,还凝聚着很多人的爱心,有大学同学、朋友、他的学生,他们都说睢彧淦是好样的,并一直鼓励他勇敢的走下去。
打字也并非健康人想象的那么简单。睢彧淦的手力量非常微弱,必需在他的大腿上放置一块木板摆鼠标,然后依靠护理帮忙双手捧住鼠标才能“蠢蠢欲动”的操作,并且手与鼠标的位置还要合适,因为他的“鹰爪手”只有那么几个指关节还能吃力的按得动鼠标键,手指还时不时不由自主的痉挛跳动,几分钟磨蹭出一个字,遇上口水呛咳嗽更是糟糕透顶,常常是鼠标垫子各跑一边,足够的艰难。键盘对于睢彧淦完全是多余的,他只能用鼠标点击系统提供的软键盘。
思路开阔,有灵感的时候,睢彧淦会抓住机会写文章或给病友写信,然而情况并不是都有这么好,要么天气变化身体难受,要么心绪不宁,要么反应钝塞,这时候睢彧淦要么看电子书刊和新闻,要么Fetion和QQ聊天,要么就用网络游戏来耗磨时间。
睢彧淦喜欢围棋,但也只能是棋类游戏,因为他的动作很慢,其它的游戏是心有余而力不足。睢彧淦在斗智斗勇的精彩对弈中,身体的不适和精神的痛苦,一切的一切都会在专心致志的搏杀中烟消云散。
还有身体更糟糕的时候,困顿、烦躁,这时鼠标根本无法操作,睢彧淦要么看电视,要么在电脑上看别人下围棋,他想方设法不让自己有脾气,或做“木鸡”胡思乱想。离开电脑睢彧淦还能做什么?什么也做不了!
偶尔遇着没电的日子,睢彧淦会无所适从,他让护理将书或报纸摆放好,自己慢慢体会慢慢看。
无论是操作电脑或看书,只要低头,就经常流口水,这是非常麻烦的事。因为他的嘴唇无力,控制不住口水。许多病友在网上发帖子说这种病的口水多,想寻求药物来减少口水。其实不然,因为健康人能有效控制口水不外流。
睢彧淦知道,口水对身体非常有用,不可或缺,减少会得不偿失,再说药物通常对身体有副作用,尤其是西药,搞不好就会“按下葫芦浮起瓢”。
五、午饭的吃法早上的日子似乎很快,护理要做饭搞卫生,事情零碎,比较忙碌。12点多,该吃午饭了。
对于睢彧淦来说,无法谈论喜欢吃什么的问题,而是嘴巴能不能吃的问题,再说睢彧淦是一个在吃上不挑剔的人。
由于舌头和口腔肌肉严重萎缩,舌头无法定位和搅拌,口腔无法挤压和吸吮,食物在嘴巴中是“自由自在”,咀嚼不到,咬筋的力量也大大减退。食物绝对是身体的正本之源,进食块状食物时,他不得不将头偏向一边,借助重力作用,让食物“落”在合适的位置,并且喂的时候护理还要有意识地往牙根上送。睢彧淦真的是想方设法从食物中获取能量来抵抗疾病的进展速度。流质食物那是不得已的办法,要尽可能保证饮食正常化。
用偏头的方法,有效扩充了他的食谱,什么排骨、烤鸭都能吃,这样既有效缓解身体一些机能的退化,也增加了身体所必需的各种养分,而且速度也快了许多。就这样,一顿饭还得40分钟左右,其中不例外的是补充水分的一大碗蔬菜汤。
睢彧淦还有电视做“下饭菜”,他最喜欢的电视栏目是12:45的《百家讲坛》,专家教授们的精彩演说给了睢彧淦至上的精神享受,一段历史,一个人物,或者是一部经典。没有什么比文化知识更能丰富一个人的内心世界了!睢彧淦常常是边吃边看边品味,一天也不容错过。物质财富只能让人欢愉一时,知识却能受益一生。
六、心态—慢生活“外面的世界很精彩,但外面的世界也很无奈”。这是很多健康人面对快节奏生活的感叹。睢彧淦得了这种病,告别了忙碌与喧嚣,静静地“享受”着“慢生活”带来的悠闲。他有自由的时间,虽然不能展望未来,但咀嚼过去也是一种莫大的安慰,况且他还可以在能力范围内做自己想做的事。健康人在忙忙碌碌中也经常是焦头烂额,顾此失彼,要想有这份悠闲谈何容易。
身处逆境,需要的是面对重重困难的勇气,问天?天为何物!有一颗平常的自然心也很重要。人啊,很多时候就是不能退一步,这是睢彧淦总结他健康时的经验教训。现在想想,不管境况多么的不如人意,都要向阿Q学习“精神胜利法”,不被名利所奴役。
想办法给自己的生活方式寻找合适的理由,这是良好心态的基础。心态好了,你才会发现生活中一些闪光的东西,你才会珍惜生命本身。
想想生活,睢彧淦并不孤单,他网络了很多同病相怜的病友,他们经常会“在一起”谈天说地,愉快、痛苦、忧伤……,五味俱全,应有尽有。现实虽然有苦的一面,但细嚼慢咽生命的存在,仔细品觉生活,也能回味出一些甜来。
2小时左右的午休起来,已经是5点左右,大半天的时间已经过去。午休对于睢彧淦来说并不是大脑的放松休息,而是身体耐不住久坐的疲劳,尤其是坐痕累累的屁股疼痛更迫使他不得不躺下,再说也该还护理一段自由宽松的时间。午休常常是眼睁睁的度过。
七、说医论道运动神经元疾病是世界性的医学难题,神经医学的大专家们对此也是束手无策。说到中药与饮食对他们这类慢性病身体的调养作用,山西病友弭勖就很有讲究。弭勖患病十多年,坚持用中医的各种方法调养治疗,如今生活还能自理,他开创了渐冻人病史上的一个奇迹。
睢彧淦自从得病后,也发奋学习了不少中医知识。中医讲究辨证论治,虽说是同一种病灶,但个体阴阳五行变化却是千差万别,睢彧淦知道不能目效仿,只能是认准大致方向。想想睢彧淦也曾经四处求医,曾经大把大把的吃药,中药、西药、针灸、气功,甚至是巫术,为的是那一丝未泯灭的希望,然而这一切全力以赴的功夫对于疾病来说犹如“蚍蜉撼树”。从03年到现在,睢彧淦再也没有在药物上下功夫了,偶尔用点六味地黄丸之类的补药,而把精力集中在饮食上。
午休起来的水果或蜂蜜水也不可或缺,这些都是营养身体的自然精品。睢彧淦口干舌燥时,蜂蜜水是他的第一选择。蜂蜜能润肺通便,对于这种病导致的呛咳伤肺、久坐便秘是一剂对症的良药。虽说麻烦,睢彧淦想总比吃那些效果“莫须有”的药心里要踏实些吧!
如果肠胃功能不好,在饮食方面就更要注意了,不然来点腹泻之类的,那就更是雪上加霜了,所以调理好脾胃尤其重要。
至于那些远在异地,不经过望闻诊切就胡乱开药的中医,纯粹是不负责任、骗人钱财的卖药行为,睢彧淦有“血淋淋”的教训!
八、晚饭7点左右,睢彧淦要吃晚饭了。他的主食可以是揉成团的米饭、馒头或是玉米糊。有时护理担心睢彧淦晚饭吃得多,又坐着不动会消化不良,其实他的肠胃功能不错,另一方面他的体能消耗非常大,因为每一个简单细微的动作他都是竭尽全力,没有任何保留作假的余地。他明白,饮食不行,消耗不大,循环缓慢而气滞,病魔愈加猖狂,身体各部机能衰退的速度会更快。顽强进食,是一种积极的抗病态度。
虽然是度日如年,他仍然关心国家大事,如同晚饭一样,每天都需要能知天下事的《新闻联播》伴随。
九、在痛苦中挣扎晚饭后的时间变得漫长起来,伴随着屁股的阵阵疼痛,睢彧淦只能奋力磨蹭着试图改变体位来缓解疼痛,一段时间护理就得帮助他往后坐,不然就会滑到地上。对于力量微弱的人来说,座位太软反而是动弹不得,所以睢彧淦在木质沙发上还能“活动活动”。
睢彧淦深知“生命在于运动”的道理,并千方百计地利用一切机会运动。他为自己在病中抗争所设定的座右铭是:能走不站,能站不坐,能坐不卧,并且自始至终坚持不懈。当然运动也要有“度”,不能过于劳累,否则会适得其反。
刚开始得病时,睢彧淦只是感到行走不方便、吃力,就好像筋缩了一样的不听使唤,朋友戏称走路僵硬就如机器人。后来是行走困难,摇摇晃晃的,经常被摔得鼻青脸肿。再后来就是在他人的搀扶下也举步维艰,紧张兼累常常是满头大汗。现在睢彧淦只能在护理的“拥抱”下站立2-3分钟,每天也就6-7次,其余时间就是坐卧。
他吃饭、刷牙、解手、翻身也是这样,不过早依赖他人,而是尽力自己完成,直到无法坚持不得不放弃。然而病魔无情,一直以来,疾病并没有停止它发展的脚步,犹如缓慢上升的水面一样,睢彧淦感到生存的压力在慢慢增加,他的活动范围越来越不“自由”了。
睢彧淦实在坐不住会让护理帮助他站立一会儿松松屁股,有时他觉得非常困倦、憋气,感觉很不舒服就干脆躺一会再起来。
10点左右他还要“夜宵”300毫升左右的牛奶。牛奶不仅营养丰富,而且还能安神,能缓解这种病的一些兴奋症状。11点左右,睢彧淦毅然告别他依恋的网络世界,洗漱准备在12点以前睡觉了,然而他的睡觉不意味着是常人想象的休息,而是另一种痛苦的开始。
十、长夜难明健康人的睡觉是休息,也是一种享受,睢彧淦的感受是怎样的呢?他身不能翻,手和脚不能按舒坦的感觉随意伸缩,更不能自己拉被子,冷了,瑟瑟发抖,要忍受;热了,大汗淋漓,还是忍受!唯一的办法就是“求人”。
经过日积月累的磨合,他有了自己感到稍微舒服一些的独特睡姿,头、手脚在什么位置几乎都是固定的,护理帮他翻身的方法也几乎是一成不变,因为位置不合适他会很难受,整个身躯十分沉重,即使是稍微的调整挪动,他自己也非常困难。
绝大多数的渐冻人睡眠都不好,这一方面与疾病特有的神经异常兴奋有关,另一方面就是身体的不自由。
躺在床上一段时间不动,就会浑身酸疼,这时候稍微活动一下身体都会感觉轻松许多。睢彧淦不想让护理频繁给他翻身来缓解身体上的痛苦,那样护理也受不了。感到不舒服的时候,他脚蹬床档,竭尽全力来变换体位,实在忍受不住他才会请求护理。
冬春季护理一般就帮他翻一次身,天气特别热的时候要两次以上。身体虚弱,肺活量几乎为零,睢彧淦平卧会呼吸困难,他只能是卷缩着侧卧。长期的摩擦,睢彧淦髋骨两侧早已是疤痕累累,结痂的皮脱了一层又一层。
瘫痪病人的床不能太软,睢彧淦睡的是硬板床,这还是他刚参加工作时单位发放的呢。别小看这硬板床,如今睢彧淦还真的是离不开它。一般的人看到睢彧淦躺在床上双脚已经蹬着后面的床档,就会觉得这木板床对于他来说显得太短了,而这恰恰是睢彧淦离不开它的关键所在。如果睢彧淦的脚蹬不到床档,他就失去了可以借助床档发力的支点,这时候任何微小的挪动都将是不可能的。
晚上即使是很困倦了,睢彧淦也不可能象健康人那样倒头便呼呼大睡,他要经过长时间的体位调整折腾才进入那忘我的睡眠中,或者说这是他体能消耗到一定程度才有的结果。有时遇上低烧,还是似睡非睡、似醒非醒的状态,。
睢彧淦的夜晚永远是漫长的,当你在绵绵梦乡的时候,说不定他还在各种各样的磨难中苦苦挣扎。
夜深人静,浑身肌肉的病理性跳动似乎更加厉害,这还不算什么,最难受的是某只脚神经的间歇性抽搐,这种难受的滋味说不出来,幸运的是这种抽搐只是隔三差五的偶尔,也不会双脚一起抽搐,并且持续时间不长(间隔几分钟一次,1小时左右)。进入睡眠后,神经兴奋也慢慢平息下来,但此时呼吸肌系统也仿fo跟着睡眠了,呼吸肌的麻痹导致呼吸困难、憋气,于是又醒了。有时候脑子会越来越清醒,不得不数数催眠。连续超过1小时的睡眠就已经相当不错了。
夏天的蚊虫在黑暗中向着有人气的地方“高歌猛进”,凄厉的叫声,火辣辣的奇痒,睢彧淦无奈地承受着。
天热需要空气对流,尽管已经很注意按时关闭门窗,但这些蚊子们还是无孔不入。睢彧淦的手不能动,蚊子对他是肆无忌惮,脸上、手上尽其方便。他无力地缓慢摇动,试图惊吓蚊子离开,但毫无用处,还是得等它吃饱喝足后心满意足的唱着“进行曲”飞去。不得已他把蚊香、清凉油全都用上,极力保护自己不被叮咬。疼痛难受,钻心的痒而自己无法挠更难受,哪怕是轻轻碰一下痒的地方也舒服啊!
热浪滚滚的仲夏,气势汹汹的“秋老虎”,睢彧淦屈指盘算着这些难熬的日子快快过去。
一年四季,冬天有冬天的严厉,夏天有夏天的折磨,他在《满江红》中写道“闯寒冬,熬酷暑。强忍苦与难,生命不息。”。
十一、路漫漫天微微亮了,鸟儿欢快地歌唱着,迎接新一天光明的到来,早起的人们开始忙碌起来,或晨练,或匆匆赶路,或……。对于睢彧淦来说,还不得不去面对这残酷现实中非常无奈的生命感受。“一天之计在于晨”,睢彧淦不再想明天的事,只是盘算着今天最应该做的是什么。当然,睢彧淦也反复思考过死亡,知道死亡意味着一切的一切都将结束,磨难已使他视死亡为亲密伙伴。“不知死,焉知生”,睢彧淦也十分珍惜生命的存在,于是乎鼓足勇气,一天的煎熬又开始了!

十二、结束语这些是作者的亲身经历和感受,艰难写下这许多的文字,目的是想让更多的人了解运动神经元疾病这种病,了解渐冻人的生活和心理感受,尽一切可能关心你所知道的渐冻人。
另外作者也希望更多的病友或家属能看到这些文字,因为这对病人可能是一种鼓励,而对于家属有可能是宝贵的护理经验。


2010年1月27日(农历腊月十三)



[ 本帖最后由 健康信使 于 2010/2/15 12:29 编辑 www.med126.com/rencai/]
-----------之所以转帖绪睢彧淦《渐冻人的一天》是因为他是一位病友们非常敬佩的同病相怜者,他的病例具有代表性,他是云南的一位老师。文学功底较深,发表有不少文章。
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原帖由 健康信使 于 2010/2/15 12:27 发表
之所以转帖绪睢彧淦《渐冻人的一天》是因为他是一位病友们非常敬佩的同病相怜者,他的病例具有代表性,他是云南的一位老师。文学功底较深,发表有不少文章。
趁还能动点儿就应该练点气功,肯定比消极等死强!
-----------野医先生的建议不错,不过我看这位不会练的。牛奶、六味地黄丸、晚睡、网络、电视,就这些饮食生活习惯能踏踏实实练气功?
-----------《“渐冻人”的一天》的作者是我们病友们非常尊敬的并且他是一位高素质的老师,通过文章也能看出他与病魔抗战的顽强精神,他现在打字速度是平常人难以想象的。可是他仍然用及其有限的能力撰文写字鼓励同病相怜的病友,实乃可歌可泣之典范。
    可是三楼用那样的粗陋语言对待一个患者,实为不妥,【尽管3楼的话也许没有错,可是‘肯定比等死强!’有悖中华民族传统文化理念】。但愿作者看不到。

[ 本帖最后由 健康信使 于 2010/3/4 09:46 编辑 www.med126.com]
-----------很多病人就是被甜言蜜语害的!说甜言蜜语的很可能就是病家的怨亲债主!
-----------http://v.ku6。com/show/GT7vYf0y2Jkp0rKr.html
-----------为什么没有人想到用艾灸呢?
请问怎么联系到他?谢谢!
-----------他家是昆明的,请问您是否接诊此类患者?谢谢关注!!可否qq详细聊一聊?请告诉你的qq号好吗。
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