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妇幼课堂:【泣血求助】我的宝宝患小儿癫痫,四处求医,仍未控制

本帖最后由 dailyboy 于 2011/12/19 21:13 编辑 www.med126.com/shiti/

         我儿出生于2010年11月2日,45天的时候由于我工作变动,从浙江杭州途经我老家到达我妻子老家(2天跑了600公
里,自驾),这是我这辈子最后悔的事情。孩子在我妻子老家呆了1个多月,3个月差几天时开始发病。刚开始并不是
癫痫大发作,只是喉咙里“呃呃呃呃”,像是痰堵住了气管,喘不过气来(这个现象西医诊断为喉部痉挛)。第二天
送到医院就有了一次大发作,医院用安定后,进行了相关检查,头部核磁共振及脑电图正常,X光显示有轻微支气管
发炎。按照支气管炎治疗5天后出院,期间一直没有发。这里交代一下背景,2011年初那段时间天气不好,经常是雨
雪天气,要不就是温度很低(-10度,只有空调没有暖气),我怀疑太阳晒的少,也有受寒的可能。前3个月时发育基
本正常,只是惊跳的比普通孩子厉害,一惊一惊的幅度比较大,还有就是脖子偏软,头抬得不好,另外有湿疹鹅口疮

     这次出院后就是春节了,春节期间一直小心翼翼,没有发现异常。这时宝宝3个多月了,正常也该体检和打疫苗
了。于是两周后,也就是正月初十的样子,带宝宝去南京体检和打疫苗。让人伤心的是,在体检路上复发了,当时天
气下大雪,路上比较堵,车里空气可能有点闷、另外是过年期间,有可能烟花爆竹也有点惊吓。随后转展入南京儿童
医院急救(疫苗没有打),安定后住院观察,一周没有复发,出院。
  
   出院一周后(距离上次发作也是2周左右),再次复发,入南京儿童医院按照癫痫治疗,尝试多种药物均无效,
更加要命的是,在住院期间交叉感染了咳嗽,这个咳嗽非常诡异,一上来就剧烈咳嗽,不是一般意义的咳嗽,是那种
撕心裂肺的咳嗽。咳嗽大概有一周,期间使用了大量的抗生素,头孢、先锋、卡奇霉素,红霉素。最后慢慢控制了咳
嗽,但抽筋的症状却没有任何改善。就是在这个期间,宝宝开始出现智力倒退的情况,清醒的时候很少,一直到现在
智力都没有发育。另外在住院期间,需要大量输液,宝宝的肠胃也出现的问题,大便中总是有奶瓣。治疗一个多月后
,无进展,3月20左右强行出院去上海儿科。医生怀疑是代谢类疾病,但血检和尿检都没有问题。医生不让住院,之
后不了了之,回老家。期间由于要作血常规、血药浓度、肝功能、代谢筛查,抽血无数。更可气的是,上海认为南京
儿童医院的检测结果不可信,要求重新抽血测。当时把希望寄托在上海儿科医院,也就抽血了,现在想想实在是对不
起儿子。再补充一下,咳嗽期间,使用了多次雾化治疗,不知道药里面有没有激素(这个我也不知道)?其它应该没
有专门使用过激素。
   前面说了太多,后面的我简单说一下,2011年4月到6月,在南通市第一人名医院通过安定类药物治疗,其中24
小时微泵持续了40天左右,,有一定控制,但没有非常好的效果,后改为口服氯硝西泮,效果也一般。
   2011年7月-9月,又加了另外一种西药(期间还去看过北京妇儿,宝宝没有去),没有效果。  
   现在只保留了德巴金(丙戊酸钠),这几个月晒太阳比较多,发现他喜欢似乎晒太阳,大夏天光着晒挺长时间皮肤
也不会发红。刚才看到论坛上先天不足的帖子,我补充一下,宝宝超过预产期7天,使用的催生素,顺产,没有使用产
钳,生产过程时间不长,无缺氧、呛羊水等异常现象。小儿出生时6斤2两,但哭声不大,不响亮,另外,眼眶下方皮肤
颜色有点深、不饱满,有点下凹的样子,至今还是那样,有点像黑眼圈。      
  
   但至今一直没有控制住(无家族遗传史,前3个月基本正常,3个月的时候已经想站了,也会笑了):
   1)每5~7天发作一轮(大发作,四肢强直,有时会接着阵挛,眼睛、头向一边偏/扭,眼皮快速调动,嘴里发出
哼哼的声音,每次发作短的几十秒,长的也就一分多钟),最长也就10天,发作后必须要送到医院急救,用安定、或
氯硝西泮,否则每个10分钟就有可能发1次,停不下来。
   2)手脚有点关节畸形,手臂外翻,腿内翻脚心相对。
   3)身体软,脖子软,至今头抬不起来,坐都坐不起来,现在13个月,牙齿长了7颗了,头发倒是有点黄也比较细,
后脑还比较稀。身长正常,似乎比正常小孩还长些,但很瘦弱,没有肌肉,体重只有7.5~8公斤,应该是营养不良
   4)智力倒退,什么都不会,只是眼睛会追物,应该连3个月都不到(3个月发病前比现在好)。
   5)关节里曾经有点哗哗的声音,现在好了些,但还是有,特别是膝关节。
   6)便秘,另外似乎口里也比较干(这个我拿不准,只是因为有吐沫,而不是想正常小孩那样的口水),但我妈说
也不是干,反而是水多,经常吐酸水,嘴里以前有酸味,最近好了一些。虽然我们努力让他尽可能每天都有排便,但大便
又粗又硬,严重的时候都是一颗一颗的,像小石头一样的。这半年来,想过很多办法,一直没有很好的效果。小便基本正
常,但是发热或者内热(手脚心)的情况下,小便的气味比较重。
   7)经常嗳气、呃逆,最新呃逆少了些,但还是有,而嗳气基本上每顿必有。
   8)似乎消化不好,特别是吃奶后感觉他似乎不舒服。似乎吃完后要捂着出一身汗才舒服,睡觉才踏实些。
   9) 喜热不喜寒。手脚冷得非常快,似乎不太容易出汗,由于无法运动,要捂比较长时间才能出汗,似乎睡觉出汗后
精神比较好,睡觉也踏实些。不过从小就发现,用热水泡脚容易刺激癫痫发作,现在大了些,洗脚好像适应了,现在也是
天天洗脚,但水温一般热。最近2次的发作都和洗热水澡有关系(水温较高,泡的皮肤发红,头上冒汗),但也不能排除
是闷的,因为是冬天,在密封空间。
   10)在医院期间发现是先天性喉软骨发育不良。
   11)平时不发病期间,入睡是也是一惊一惊的(幅度比较大,像吓着了,也像过电,有时会把自己吓醒,入睡困难)
,一般会惊半小时左右,现在睡眠过程中一般每隔1小时就有一些小动作,比如扭头,甚至睁开眼睛看看。
  
   12)似乎寒热无常,手脚容易冷,但手脚心有时又非常容易发烫,另外眉毛、眼皮有的时候也一阵一阵发红(
经常只有一只眼睛会红,有的时候左边有的时候右边,厉害时也会两边加额头都会红),发红时宝宝一般就楞住了。
   13)一直有舌苔,具体颜色我说不准,但不是惨白、也不是焦黄,反正是白里有点黄,这几天还比较厚,嘴里面一
直有鹅口疮(不确定),反正上颚不干净,但是现在颜色有些发黄。
   14)胃口还不错,饿的时候会大哭,吃起来像金鱼,对爱吃的(甜味)食物要个没完,吃的过程中往往会有想
睡觉的现象。
   15)呼吸比较急促,特别是稍稍运动一番后。对了,从小睡觉就会“打鼾”,当时没有太在意,现在呼吸声还
是很重,经常“叹”气,经常长出一口气,像是大人唉声叹气的或者累了的那种情况。家里人说似乎有气管炎(小时候
得过气管炎)。
     16)出生后眼眶下方皮肤颜色有点深、不饱满,有点下凹的样子,至今还是那样,有点像黑眼圈,皮肤里的血管呈
紫红色。
     17)鼻梁上方靠右侧有青筋(静脉?),左边眼皮到眉毛里有青筋(静脉?)  
     18)再加一条,宝宝的小鸡鸡比较敏感,给他洗屁屁时稍微碰几下或者擦几下小鸡鸡,小鸡鸡会硬起来,即使是没有
尿的情况下。
         
   我去过江苏省中医院(汪主任医师),建中中医院,挂的是特需儿科,可是传统中医的望闻问切只剩下问了,没有诊脉,说不出虚实、阴阳,然后只是开点儿中药,找到好医生很难啊。
  
   我现在的想法,不是说一定要直接治疗癫痫,而是先帮宝宝有针对性地调理身体。身体好了,说不定会会好转
呢,即使没有好转,也能为后续的治疗打下一点身体上的基础吧。
  
   我在南京市区,各位有没有在附近的,或者帮忙推荐附近的儿科传统中医,再或者来南京是顺便帮宝宝看看,
大恩大德,没世不忘。也请各位给帮忙分析分析病情。
  
  Tel:153+6611+5335
  QQ:35+88+386




-----------让我想到了一个以前的病例,和你说的症状大致相同,最后的结果是小孩严重缺钙,补钙后病情逐渐好转,楼主不防一试。个人意见,谨供参考!
-----------本人业余,非学院出身,没执业资格,也不是名医老中医,也不是你要求的“在附近的,或者帮忙推荐附近的儿科传统中医”,
所以,如果有其他人有其他方法的话,请用别的,如果还未找到的话,先合理地温和地通大便,
我看“指迷茯苓丸”可以用,找不到中成药可以搜一下配方,小孩按比例减量。
-----------回复 鸿羽80 的帖子

血钙检测正常。但是头发检测的结果说是严重缺钙,但有人说发检的微量元素不可靠。然而牙齿长得却挺及时,一般婴儿缺钙会导致牙齿长的晚吧,这个我也不懂。平时已经在注意补钙,但由于小儿现在不吃奶粉,可能吸收的钙还是不够,有什么好办法能够迅速补钙?
-----------回复 奋思 的帖子

非常感谢您回复。
我担心我知识不丰富,描述不准确,有可能会影响各位高人对病情的分析。因此希望最好能有机会面诊,您提及的“指迷茯苓丸”我查了一下,正好提醒了我宝宝关于痰的问题,他现在每次发作都会有吐分泌物,他不会吐,反而会往肚子里咽。上次发作后,让医生听痰鸣音,医生说正面没有,背面有,猜测和他长期躺卧有关,这几天他有些咳嗽,有痰音。

-----------希望有高人指点,给予帮助。感觉孩子水湿过重,癲痫也是水作祸,似是刘渡老认为的水痫,五苓散,真武汤可以在有经验中医指导使用。
-----------为什么不找黄煌教授,近一段见到许多神经系统疾病的患者,他治疗的都很不错,或许该你家小孩好了。去找他吧。你在南京。他在国医堂和省中都有门诊,但是号要预约,要从电话预约。你可以去打听一下。
-----------为什么不找黄煌教授,近一段见到许多神经系统疾病的患者,他治疗的都很不错,或许该你家小孩好了。去找他吧。你在南京。他在国医堂和省中都有门诊,但是号要预约,要从电话预约。你可以去打听一下。
-----------我也建议就近找黄煌教授。
-----------太感谢上面两位的推荐了,不在这个圈子也就不知道有哪些好医生。上次我去过省中医找的是儿科的汪受传,也是特需,说是擅长小儿癫痫,结果让我非常失望。不过我在haodf网站上没有看到黄煌教授的出诊时间,明天我先跑一趟医院看看吧。
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