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病情辨析:“大头人”孙祥明


36岁的孙祥明在童年还是一个快乐的淘气男孩,可就在他10岁那年,他第一次骨折,生活就开始有了变化。接二连三的骨折,持续了两年时间后,他的头开始增大,而且仍在不停地增大。如今已达到头围78厘米,头长38厘米。
厄运让他不敢看自己
    记者来到吉林省柳河县城,走进祥明婚礼庆典公司,试图更多地了解这位柳河人人皆知的能人。

▲“右上角的那三个显示屏,一个接在门外,一个接在门庭,一个接在工作间,对顾客、员工的情况了如指掌。”孙祥明说,婚庆公司所有的物品都由他安排位置

    敲门后保姆将门打开,听见开门声,祥明招呼记者一行来到他生活工作的地方,这是一个不足10平方米的小屋,却安排得井井有条:宽边是两米高的书架,上面整齐地摆着各种录像带、影碟;长边对门并排摆着两张床,一张是祥明的,一张是保姆阿姨的。两台电脑,一台用来编辑录像带的电视机,还有编辑机、刻录机、打印机、三台监控器,装着各种物品的柜子整齐摆放在祥明床的对面。
▲每次下地,都要坐在轮椅上
    初见祥明不由得惊诧,他的头比想象中的还要大,身体严重变形并且瘦小。  
    祥明10岁以前是一个正常人,他常和同年的伙伴一起翻墙,打闹。1980年夏天,突然摔倒,左腿骨折。从那以后,骨头就经常断。两年后,头就开始变大。到医院检查,说是纤维异样增生,但不知道病因。打那以后心理有了变化,“我不敢出门,也不敢照镜子,特别自卑,常常趴在窗户上看着同学上学放学,心里特别难受,当时都不想活了。”只能在家里看书,柳河县图书馆的书都快让他读遍了,现在眼睛800度的近视就是看书留下的。当时也看了很多残疾人自强的书,渐渐也接受了自己,改变了想法。“其实是书救了我。”祥明说,他的老师就是新华字典,也得益于两年的小学基础。
    说话间,保姆给冲好了奶粉,给他拿了饼干和咸菜,这便是祥明的早餐。由于头骨的增长变形,祥明的牙掉了很多,他的牙很脆,不敢咬硬的东西。他靠一个方形的木板支撑着身体,后背严重弯曲。由于身体无法承受头的重量,祥明每天只能靠支撑坐上一个多小时。
只想过普通人的生活
    祥明语如连珠,思维清晰,如果不见其人根本想象不出他是个残疾人。

现在祥明身高是1.3米,体重42公斤,身体不再长了,头还在增长。他惟一的愿望是,想到中国最好的医院检查一下,确诊,把病治好

病情罕见 资料奇缺
  神经外科的主任赵刚告诉记者:昨天整整做了一天手术,晚上看到祥明的CT检查结果,发现他和平常的脑部发育畸形不同,孙祥明颅骨增生,颅内没有积水,而且不是单纯的头部增生,而是全身普遍性的。这样的病例,以前从来没有接触过,特别罕见!“我们也翻阅查找了一些资料,到现在都没有发现治愈的病例。”
  早晨,孙祥明看看书,一直没有胃口。他告诉记者,其实,一切准备都做好了,能有这么好的机会到长春治病,他打心眼儿里感谢大伙儿的帮忙!正说着,家里的电话就打了过来,拿着电话,一顿叮嘱,他才长舒一口气:“不求别的,只要脑袋能不这么长了就行,我好有更多的精力去管理我的生意。”
  祥明看上去状态比头一天来的时候好多了,谈起病情也很从容。他说,自己只要一骨折,就会在骨头出现裂纹的地方出现增生的症状,越长越大!鼻梁上就是这样增生出来的,大腿上也有好多处。可是不知道为啥,后来哪怕没骨折,骨骼也开始增生,整个头就大了起来!都说得“玻璃症”的人只是容易骨折,祥明始终觉得奇怪,为啥自己的头整体都出现了增生!
  “刮骨”治疗方案被放弃
  祥明说,和北京的林辉联系时,林辉的妈妈给俩人找过好多资料,都没有找到治愈的案例,“他和我还不一样,他是下巴异样增生,而且速度特别快,后来没办法就把下巴摘除了!”
  说了一会儿,祥明突然自顾笑了:“好久以前,给林辉治病的医生和我们俩说过一个治疗方法,听上去挺恐怖的,就是把骨骼增生出来的东西全都刮下去。呵呵,但是后来害怕刮完之后长得更厉害,我们就都放弃了!”
  对于祥明知道的那种病灶刮除术治疗,赵刚主任讲,以前出现局部增生、增生面积不大的,可以用这种治疗方式,但是像他这样整体出现增生的,这种治疗方式不适用。
  9时,神经外科的邱吉庆副教授就来到病房,看望了孙祥明。邱吉庆微笑着告诉他:“周一,所有的检查结果都出来后,我们就组织专家对你的病情进行会诊,你这两天先歇歇!”
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